Le traitement* de la mucoviscidose est un traitement lourd, contraignant. La mucoviscidose oblige les patients à une rigueur permanente pour la prise de leurs traitements qui peut parfois sembler difficilement compatible avec une vie normale.

Bien que les causes de non-observance soient complexes, un simple oubli est la cause la plus fréquemment citée pour expliquer que le traitement n’a pas été pris.

Pourtant, une bonne observance des traitements* aide à prévenir toute dégradation de la maladie.

L’éducation thérapeutique ou ETP des malades, en les responsabilisant et les rendant autonomes dans leur prise en charge, peut aider à :

• faciliter leur observance aux traitements prescrits,
• permettre une bonne hygiène* de vie pour limiter les risques d’infections,
• et améliorer leur qualité de vie

L’éducation thérapeutique correspond à une démarche d’information et d’acquisition de compétences (apprentissage) qui s’inscrit dans le parcours de soins du malade. Elle s’adresse aux patients enfants et adultes, mais aussi à leurs parents et à leurs proches. Les séances sont adaptées en fonction de l’âge et des besoins de chacun. De nombreux « outils », adaptés à chacun, permettent d’animer les séances individuelles et collectives.

Le mot de … Patricia Braud
Infirmière d’éducation thérapeutique pédiatrique, CH de Poitiers

« Le concept d’observance est arrivé relativement tardivement, vers les années 1975, et ce, en même que l’éducation thérapeutique dans les maladies chroniques. Plusieurs facteurs prédictifs d’une bonne observance ont été identifiés, à savoir : la bonne compréhension de la maladie et de ses symptômes, la bonne connaissance des traitements et, surtout, des éventuels effets indésirables, ou encore la qualité de la relation avec l’équipe soignante.

A l’inverse, un traitement complexe, un traitement obligeant à des actes
répétitifs ou un traitement stigmatisant la maladie peuvent parfois décourager… Alors, surtout il ne faut pas hésiter à en parler à son équipe soignante ! Des solutions existent.

C’est ensemble que la créativité va s’exprimer pour les trouver ! »